martes, 9 de noviembre de 2010

ENTREGA DE PREMIOS DEL FEMITIC 2010

Miércoles, 27 de octubre del 2010 - Entrega de Premios del Femitic:

Esa tarde, la esclerosis múltiple, me hizo una mala jugada. Sentía una debilidad extrema, mis piernas íban por "libre", haciendo caso omiso a mis órdenes. También percibía una considerable lentitud mental.

Suponiendo, además, que tenía una remota posibilidad de ganar, valoramos la opción de quedarnos en casa. Pero la ilusión de asistir a tan honorable evento, la curiosidad de conocer el video ganador y el compromiso adquirido con el jurado, los participantes, el público, los distinguidos invitados y conmigo misma, pesaron, indudablemente, lo suficiente para que me levantara de la cama. 

Al abrir la puerta de la Sala Virtual, topamos con una gran pantalla en la que, en ese preciso instante, se proyectaba el vídeo que con tanta ilusión había trabajado. Llegamos justo a tiempo, a pesar de que, minutos antes, buscábamos el edificio a toda prisa.
Nos acomodamos en las butacas reservadas para nosotras.
El sobre que escondía el nombre de la ganadora del segundo premio, estaba en manos de José Manuel González, presidente del área de cultura de la Diputación de Barcelona. Él mismo lo abrió y resolvió la incógnita. Cerré los ojos a la vez que José Manuel pronunciaba mi nombre. 
No podía dar crédito. ¿Acaso estaba soñando? Abrí los ojos y miré a Patri, mi pareja. Me devolvió la mirada con una sonrisa colosal y me abrazó fuertemente susurrándome al oído: "enhorabuena mi amor..." 
La adrenalina aumentaba por segundos, que grata sensación... Con ayuda, subí al escenario. Gracias a los focos no podía divisar a nadie, lo que daba una pequeña tregua a mi timidez.
Ahora pienso que debería haberme preparado unas palabras con el fin de poder expresar mi inteso agradecimiento y la plena satisfacción que pude experimentar aquella tarde. Sin embargo, fui incapaz de decir lo que pretendía tras un bloqueo fruto de los problemas cognitivos y los nervios, que no pasaron desapercibidos. 

Así pues, desde aquí aprovecho la ocasión para dedicar el premio a todos aquellos que padecen alguna enfermedad neurológica y quieran sensibilizar al mundo de dicha enfermedad. Quisiera, también, agradecer al público internauta y al jurado, que, al votarme y concederme el segundo premio, me han facilitado el primer paso en el largo camino para dar a conocer la esclerosis múltiple. Muchas gracias a todos y a todas.
  Mireia.

viernes, 5 de noviembre de 2010

MIREIA.

video

Mireia tiene 25 años,
es una mujer activa,
y siempre tiene una sonrisa en la cara:
es por ello que todos la quieren tanto.

A Mireia siempre le ha gustado comunicarse con la gente,
le gustan los ordenadores,
y piensa que Internet es una herramienta muy poderosa
que es necesario saber usar correctamente.

Esta es Mireia,
Y esta es Mireia cuando supo que tenía Esclerosis Múltiple.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad no dudó en buscar información para esclarecer sus dudas,
y fue en el ciberespacio donde resolvió sus interrogantes.
Contactó con gente que había estado en su misma situación,
personas que con el tiempo se convertirían en buenos amigos,
y encontró la ayuda necesaria.

Hoy, Mireia, busca piso con su pareja.
Escribe un Blog,
y quiere familiarizar a todos con la Esclerosis Múltiple.

La vida le ha cambiado, pero no está sola,
porque sabe que tiene una ventana abierta al mundo.

domingo, 31 de octubre de 2010

DIAGNÓSTICO


Verano del 2006:
Mañana debo ir a trabajar. Sin embargo me preocupa, ya que, de seguir así, seguramente prescindirán de mí en un abrir y cerrar de ojos. Hecho que entendería, pues hace días que mi rendimiento está bajando en picado.
No sé qué me pasa. Quizás sea el calor, quizás tenga anemia o, tal vez, sea psicológico. La verdad es que cada día, sobre las diez de la mañana el cansancio se apodera de mí aumentando minuto a minuto.
Ayer, presa del agotamiento, me puse a llorar sin querer ni poder evitarlo. Cada vez que recuerdo como me cuesta dar un par de pasos me pongo furiosa. Las mañanas han pasado a ser odiosas e interminables para mí.
Lo peor de todo es que me avergüenza el hecho de que, a mis 21 años, no sea capaz de aguantar una jornada laboral, por lo que nadie sabe el calvario que estoy viviendo.
El agotamiento fue, sin saberlo, el primer síntoma.
 
 
Verano del 2007:
No puede ser...Está ocurriendo de nuevo. El cansancio extremo del pasado verano vuelve al ataque. Pero, ¿ cómo es posible ?
A finales de Septiembre me surgió una oportunidad y, aún creyendo que el trabajo era el responsable de mis males, acepté la oferta de un nuevo puesto en un sector diferente. Volví a ser yo, una chica enérgica a la que no le disgusta trabajar. Sin embargo, con la llegada del calor, he vuelto al punto de partida.
Este año, no contento con abatirme todas las fuerzas: los pies se me duermen a su antojo. Suele ocurrir cada vez que voy a correr en la cinta del gimnasio. Bastan cuatro minutos de inicio para sentir un hormigueo que va “in crescendo” y no cesa hasta después de la ducha. Varias son las veces que dejo el entrenamiento antes de lo previsto, pues me asusta no sentirme los pies...
Sigo sin contarselo a nadie, ahora ya no sólo es cuestión de vergüenza, sino que el miedo a entrado en acción... 
Un nuevo síntoma, pies dormidos.
 

Finales del 2007:
Una vez más, la fatiga se ha esfumado a las puertas del otoño. Por lo que puedo relacionar la lasitud con el calor. Mi pregunta es: ¿ Hasta qué punto es alarmante ?
Además me compré unas bambas nuevas con la esperanza de que fueran las causantes de los hormigueos. Evidentemente, sin éxito.
De todas formas hoy tengo una nueva inquietud. Llevo toda la semana durmiendo no más de cuatro horas. Carece de importancia la hora que me acueste, tampoco es relevante la debilidad que voy arrastrando, ni si tomo o no algún relajante muscular, haga lo que haga, no duermo. Es como si, a diferencia de mi cuerpo, mi mente ya tuviera suficiente. Claro está, acarreo con todas las consecuencias que conlleva: estoy molida todo el día, no me apetece quedar con nadie, pierdo el apetito, me duelen los ojos,...
En fin, el día a día se me hace un mundo. Ni si quiera encuentro motivo alguno para sonreír...
Mi familia se ha dado cuenta. Mi madre, hoy, me ha propuesto ir al médico, he aceptado, ya que es probable que sufra un trastorno de sueño. A ver qué dice el médico...
Un síntoma poco común, transtorono del sueño.
 
 
Principios del 2008:
La relación acerca del cansancio no debe ser del todo cierta, pues estamos en invierno y ha reaparecido.
Los pies siguen el mismo camino del año pasado, y sólo duermo 6 o 7 horas seguidas cuando tomo las pastillas recetadas por el profesional.
Para colmo, he vuelto a dejar el trabajo tras una supuesta ansiedad diagnosticada por el médico al acudir de nuevo a él, debido a una serie de síntomas extraños vividos hace tres escasos días. Me levanté con visión nula en el ojo derecho, como si de niebla se tratara, que disminuyó a lo largo del día, sin conseguir recuperar la visión del todo. Ciertos días también sufro destellos, lo que se le suele llamar " ver estrellitas". Mis temblores en las manos son comunes, al igual que una sudoración fría que recorre mi espalda.
Para todo ello, me han recetado antidepresivos y tranquilizantes.
Y ahora estoy aquí, sentada, mirando las cajas repletas de pastillas, recordando los hechos y llorando como una niña pequeña. Estoy tan triste... No puedo más. Ojalá me equivoque, pero sé que estoy enferma, como también sé que no es una ansiedad. 
Mi primer brote, no diagnosticado.
 
 
Abril del 2008:
Mi padre decidió mudarse. Le ayudé con el traslado durante un fin de semana. Al día siguente perdí las fuerzas de la parte derecha de mi cuerpo, hasta tal punto que era incapaz de caminar recta. Fue la pareja de mi madre, que es enfermero, quien al ver mi manera de andar, se alarmó y me " obligó " a acudir a un neurólogo.
Y ahí estaba yo haciendo unas estúpidas pruebas de motricidad: levantando una mano, ahora la otra, ahora una pierna y ahora las dos juntas.
El resultado no debió ser muy bueno, ya que mandó hacerme una resonancia magnética, y esto me sonaron palabras mayores. Y más, cuando lo calificó de carácter urgente sobre urgente.
A la mañana siguente entraba dentro de ese tubo claustrofóbico, para salir tres horas más tarde.
A la espera de los resultados, junto a mi pareja, después de barajar varias posibilidades, llegamos a la conclusión de que padecia esclerosis múltiple, medio en broma medio en serio. Todos los síntomas encajaban pero nos negabamos a que fuera cierto.
Mi segundo brote, medio diagnosticado.
 
 
 
5 de Mayo del 2008:
Son las 06:30 de la mañana.
Estamos en un bar cercano a la Mútua de Terrassa tomando café con leche y fumando un cigarro tras otro con los nervios a flor de piel.
Llega la hora. Sentada en la sala de espera, junto a mi pareja y familia, nadie se atreve a decir palarabra. Cada vez que se abre la puerta de la neuróloga, se me acelera el corazón y aprieto con fuerza la mano de Patri.
Se abre la puerta. Se oye mi nombre. Por primera vez, tengo pánico. No me muevo, estoy bloqueada. Es Patri quién tira de mí. Entramos a la consulta.
Una vez dentro, la doctora nos dice el diagnóstico sin rodeos. Ahora, ya es real, un hecho inamovible que no tiene marcha atrás.
Padezco esclerosis múltiple remitente-recurrente de forma muy agresiva.
Con la mirada perdida intento escuchar las explicaciones de la neuróloga acerca de la enfermedad, sin conseguirlo. Estoy absorta en mi mundo, incapaz de reaccionar. Tengo sentimientos contradictorios. Por un lado, siento tranquilidad, pues tenía la necesidad de que me encontraran "algo" que diera sentido a tantos síntomas, ya que llegué a pensar que yo no era una persona "normal", me estaba volviendo loca. Por otro tengo un miedo atroz. No sé qué va ha ser de mí ahora.
Los ojos se humedecen, los cierro y las lágrimas inundan mis mejillas. Miro a Patri, al hacerlo intenta obviar el llanto, supongo que se hace la fuerte. Me acaricia la espalda con ternura. Me tranquiliza.
La doctora me envia al hospital de día para tratar el brote actual. Un gramo de cortisona y un antiestaminico pinchado por vena durante tres horas a repetir cuatro días seguidos. Quiere volver a verme al acabar el tratamiento.
Diagnóstico: Esclerosis múltiple, remitente-recurrente (RR)


sábado, 30 de octubre de 2010

Escleròsi Múltiple

Hola a tothom!
Aquí us deixo informació sobre l'Escleròsi Múltple que ja tenía "postejat" en el meu anterior blog i que he cregut convenient recuperar. Es tracta d'una informació que hi ha a la pàgina web del GAEM (Grup d'Afectats per l'Escleròsi Múltple) on s'entén força bé què és la malatia.

Mireia.

Què és l'esclerosi múltiple?
L’esclerosi múltiple és una malaltia degenerativa crónica inflamatória del sistema nerviós central on la mielina (substància que embolcalla les fibres nervioses del cervell i de la medul·la espinal), es malmet i forma cicatrius (esclerosis). La mielina té la funció d’aïllar els nervis i de permetre que els impulsos es transmetin amb rapidesa. La velocitat i l’eficiència amb què es condueixen aquests impulsos permet realitzar els moviments suaus o ràpids, peró sempre coordinats i amb poc esforç. Si la mielina es malmet, es perd la informació o no arriba correctament, provocant problemes de moviment, pèrdua de memória, de visió, etc.
Es desconeix la causa que provoca aquesta malaltia. Alguns estudis suggereixen que la genètica pot jugar un paper important, peró també hi poden influir factors ambientals com, per exemple, microorganismes, tóxics ambientals o d’altres. Moltes característiques de l’esclerosi múltiple fan creure que és d’origen autoimmune i que el propi sistema immunológic del malalt ataca el propi cos.

Incidència de l’esclerosi múltiple. Dades d’Espanya i de Catalunya
La incidència de l’esclerosi múltiple és de l’1 per mil de la població.
  • A Catalunya hi ha unes 6.000 persones diagnosticades.
  • A Espanya, unes 40.000.
Símptomes i diagnóstic
Es diagnostica a persones adultes joves, l’edat mitjana d’aparició és entre 20 i 40 anys essent també cada cop més els infants afectats. La pateixen més les dones que els homes. El diagnóstic és essencialment clínic i cal realitzar unes quantes proves mèdiques.
Els símptomes més freqüents, que poden fer sospitar que es pateix esclerosi múltiple, són:
  • Problemes visuals
  • Adormiment de les extremitats
  • Pèrdua d’equilibri
  • Alteracions motores
  • Problemes cognitius
  • Fatiga excessiva
  • Manca de control dels esfínters, entre d’altres

Segons la forma en què es desenvolupa la malaltia, pot causar en pocs anys una gran discapacitat a qui la pateix. Segons el grau d’evolució es poden distingir tres grans grups:
  • Benigna
  • Primària Progressiva (PP)
  • Remitent Recurrent (RR)
  • Secundària Progressiva (SP)
Tractaments actuals
Avui, l’esclerosi múltiple és una malaltia sense curació peró a la qual sí que podem aplicar diferents tractaments. Ara per ara no hi cap tractament que incideixi de forma significativa sobre la malaltia, només hi ha teràpies pal·liatives que intenten millorar-ne els símptomes, tot i que ni serveixen per a tots els malalts ni són d’una gran eficàcia.
Les teràpies actuals estan basades en la prescripció de corticoides per al tractament dels brots, prescripció d’interferó beta o copolímers per intentar fer més lenta la progressió de la malaltia i tractaments per alleujar les seqüeles (tractaments simptomàtics i rehabilitació). La majoria d’aquests medicaments estan indicats per als malalts de les formes remitent-recurrent i per alguns de forma secundaria progressiva.
Per tant es beneficien dels tractaments existents només una part dels afectats. Per altra banda, l’eficàcia d’aquests tractaments és motiu de controvèrsia dins del propi col·lectiu d’especialistes mèdics. Internacionalment s’admet que llur efectivitat està al voltant del 30% (que és un nivell de placebo). Pels casos d’ EM-PP i d’ EM-SP que no s’associï amb brots no existeix cap tractament efectiu.
Els fàrmacs disponibles només aminoren els brots peró no el progrés de la malaltia.
El tractament de l’esclerosi múltiple té altres aspectes que cal considerar:
  • Modificar l’evolució de la malaltia.
  • Alleujar els símptomes. És important estar en contacte amb el neuróleg, qui ajuda a mitigar, eliminar els símptomes i superar les seqüeles. La rehabilitació serveix per ajudar el pacient a reincorporar-se a la vida quotidiana i adaptar-se a les noves condicions de vida.
  • Recursos per enfrontar-se a la malaltia. És molt important que el malalt no se senti sol davant l’evolució de la malaltia.
Investigació i noves teràpies
En els darrers anys s’han desenvolupat línies d’investigació prometedores sobre el sistema immunològic i teràpia celular.


Info en esp:
http://www.gaem-bcn.org/es/?page_id=12

viernes, 29 de octubre de 2010

Ja torno a ser aquí!

Bon dia a tothom! Ja torno a ser aquí!


Després de molt de temps amb el blog aturat (disculpeu-me, però entre l'escola i mil coses que m'han passat últimament i que aniré explicant a poc a poc, no he tingut massa temps), he decidit tornar a començar de nou.


El que faré és publicar algunes de les entrades més interessants que tenia en el blog antic i donar una nova perspectiva a aquest, per això li he posat de nom "Sense aturar-se". 


Espero sincerament que les meves publicacions serveixin per donar a conèixer el meu dia a dia convivint amb l'Escleròsi Múltiple i per tant, que sigui una forma de familiaritzar a tothom amb aquesta malaltia. 


Així doncs: ja torno a ser aquí, amb més il·lusió i força que mai! 


Una abraçada a tothom!


Mireia.